Krankheitsbewältigung und Juckreizkognition bei Kindern und Jugendlichen mit atopischem Ekzem : Entwicklung und Evaluation zweier Fragebögen

Abstract

In der vorliegenden Arbeit wird zunächst eine Übersicht über das Krankheitsbild des atopischen Ekzems gegeben, es werden aktuelle Erkenntnisse zu Psychosomatik und Krankheitsverarbeitung der Neurodermitis dargestellt. Im Speziellen wird auf die Bewältigung der Neurodermitis als chronische Erkrankung mit hoher psychosozialer Belastung und auf die Situation von Familien mit neurodermitiskranken Kindern eingegangen. Anschließend wird die Entwicklung und Evaluierung zweier Fragebögen für Kinder und Jugendliche beschrieben, die sich mit spezifischen Aspekten der Krankheitsbewältigung und -verarbeitung der Neurodermitis und mit Kognitionen zum Juckreiz als einem Kardinalsymptom der Erkrankung beschäftigen. Dabei werden in Inhalten und Formulierungen zwei Altersgruppen unterschieden: Kinder von 8 bis 12 Jahren und Jugendliche von 13 bis 18 Jahren. Der Neurodermitis-Fragebogen stellt ein Meßinstrument für die Bewältigung von Belastungen und Problemen dar, die im Zusammenhang mit Neurodermitis auftreten. In der Altersgruppe der 8- bis 12-Jährigen werden in zwei Skalen 'Stigmatisierung und Leidensdruck' und 'Emotionale und körperliche Belastung, Juckreiz und Kratzen, Einschränkung der Lebensqualität' gemessen, in der Altersgruppe der 13- bis 18-Jährigen in drei Skalen 'Stigmatisierung', 'Emotionale und körperliche Belastung' sowie 'Einschränkung der Lebensqualität, Juckreiz und Kratzen'. Der Juckreiz-Fragebogen erfaßt Gedankenmuster, die für die Bewältigung von Juckreiz, einem der belastenden Symptome der Neurodermitis, günstig oder ungünstig sind. In beiden Altersgruppen werden in zwei Skalen 'Katastrophisieren/Hilflosigkeit' und 'Bewältigung' gemessen. Die Belastungen durch die Neurodermitis zeigten sich schweregradabhängig, jedoch unabhängig von der Lokalisation der Hauterscheinungen. Mit zunehmendem Schweregrad nehmen nicht nur die Belastungen durch Neurodermitis und Juckreiz zu, sondern auch die Versuche zu deren Bewältigung. Zudem sind die Belastungen durch Neurodermitis und Juckreiz in beiden Altersgruppen bei den Mädchen größer als bei den Jungen. Bei der Betrachtung der Kausalattributionen werden von beiden Altersgruppen psychische Belastungen wie Streß oder Ärger in der Schule sowie äußere Einflüsse wie Kleidung, Schwitzen oder das Wetter übereinstimmend als wichtigster Auslöser der Neurodermitis angenommen. Dies gilt noch mehr für Jugendliche als für Kinder, bei den Jugendlichen mehr für Mädchen als für Jungen. Bei den Kindern entwickeln Jungen früher als Mädchen Kontrollüberzeugungen. Ernährung und Vererbung spielen übereinstimmend kaum eine Rolle. Die Ergebnisse legen nahe, daß sich mit zunehmendem Alter durch den längeren Krankheitsverlauf stärkere Kausalattributionen und Kontrollüberzeuungen ausprägen, wobei psychische Ursachen absolut als am bedeutsamsten empfunden werden, die Überzeugung von äußeren Ursachen als Krankheitsauslöser jedoch relativ am stärksten mit dem Lebensalter zunimmt. Hinweise auf die Konstruktvalidität ergaben sich aus hohen Korrelationen der Skalen zwischen Neurodermitis- und Juckreizfragebogen, zwischen Fragebogenskalen und Schweregrad sowie in der Außenvalidierung zu den Skalen der eingesetzten Elternfragebögen FEN und FLE. Für die internen Konsistenzen konnten gute bis sehr gute Werte (Cronbach alpha = 0,76 bis 0,92) ermittelt werden. Die zufriedenstellende Reliabilität rechtfertigt die klinische Anwendung der Fragebögen. Die entwickelten Fragebögen können dazu beitragen, psychosoziale Belastung und Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen zu messen und besonders belastete Patientengruppen zu identifizieren. Sie können damit auch zur Überprüfung von Therapieerfolgen, z.B. der Kombination von dermatologischer Lokaltherapie und kognitiver Verhaltenstherapie, eingesetzt werden. Zentrale Bedeutung in der Führung und Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis und deren Eltern haben die Wissensvermittlung über die Erkrankung und ihre Auslösefaktoren, Aufklärung über Krankheitsstadien und den adäquaten Umgang mit Medikamenten und Externa sowie die Einübung von Bewältigungsstrategien im Umgang mit Streß, Juckreiz und Kratzen. Ein solches Schulungsprogramm kann zu einer positiven Krankheitsverarbeitung und Krankheitsbewältigung beitragen und damit zu einer Verbesserung der Compliance und zu einem kompetenten Selbstmanagement der Betroffenen und deren Eltern führen. Derzeit läuft eine nationale Multicenterstudie zur Überprüfung der Effekte der Neurodermitisschulung bei Kindern und Jugendlichen auf Symptome und Kosten bei Neurodermitis.