Neurokognitiver Status, Lebensqualität und Verhalten nach Herztransplantation in den ersten beiden Lebensjahren

Abstract

Ziel dieser Arbeit war, Häufigkeit und Ausmaß von kognitiven Einschränkungen, Konzentrationsstörungen und Verhaltensauffälligkeiten von in den ersten beiden Lebensjahren herztransplantierten Kindern im Jugend- und jungen Erwachsenenalter zu ermitteln. Zudem sollte untersucht werden, welche Variablen Einfluss auf die kognitive Leistungsfähigkeit dieser Kinder haben. Zuletzt sollte die elterliche Einschätzung der Lebensqualität dieser Kinder und Jugendlicher erfasst werden. Zu diesem Zweck wurden 38 im Zeitraum von Oktober, 2008 Oktober, 2009 in den ersten beiden Lebensjahren im hiesigen Zentrum herztransplantierte Kinder und Jugendliche mit geeigneten testpsychologischen Untersuchungsverfahren im Alter von 10-21 Jahren umfassend nachuntersucht.38 von 40 überlebenden und kontaktierbaren Kindern (95%) wurden nachuntersucht. Zur Erfassung der intellektuellen Leistungsfähigkeit wurde der Culture-Fair Test 20R (CFT-20-R) verwendet. Der mediane IQ betrug 84 (Spannweite 63-111). 18 Patienten (47%) wiesen einen IQ im Normbereich (=85), 15 (39%) einen Wert im Bereich grenzwertiger Intelligenz (84-70) und 5 (13%) einen Wert im Bereich der leichten Intelligenzminderung (<70) auf. Die neurologische Untersuchung ergab ein funktionell relevantes Defizit bei 5 Kindern (13%). Die Erfassung des selektiven Aufmerksamkeit mittels d2 Test ergab bei 9 von 36 Kindern (25%) einen Wert unterhalb der 5. Perzentile und war somit klinisch relevant auffällig. Verhaltensmerkmale wurden mit Hilfe der Childhood Behavior Checklist (CBCL 4-18) erfasst. Hierbei fanden sich klinisch relevante externalisierende sowie internalisierende Probleme bei jeweils 6 Patienten (18%). Bei Dichtomosierung an einem IQ-Wert von 85 fand sich lediglich der Riskofaktor kardiopulmonale Reanimation statistisch relevant häufig bei Patienten mit einem IQ < 86 als bei solchen mit einem IQ oberhalb dieses Wertes. (p<.03). 68% der herztransplantierten Kinder besuchten die Regel- und 32% die Förderschule. 32% der Kinder wurden aber nicht so beschult, wie es anhand ihrer IQ-Werte zu erwarten gewesen wäre. Die Lebensqualität (Short-Form36-Health Survey) wurde bei 80% der Kinder als exzellent bis gut eingeschätzt.Diese Studie konnte zeigen, dass früh herztransplantierte Kinder bei guter Lebensqualität ein erhöhtes Risiko für kognitive und verhaltensbezogene Auffälligkeiten im Langzeitverlauf haben und sollten deshalb an langfristigen Nachsorgeprogrammen teilnehmen, um von angebotenen speziellen Förderprogrammen profitieren zu können. The aim of this monocentric study was to determine the frequency and severity of cognitive impairment, attention and behavior disorders in adolescent heart transplant recipients. In addition, the health related quality of life was assessed. The study involved 59 children who were transplanted between 1988 and 1999. Median age at transplantation was 2 months (range 1-24 months); Long term survival was 71%; 38 of 40 patients were re-examined at least 10 years after transplantation (median 13 years, range 10-21). Re-evaluation included a detailed neurological examination based on Touwen, the assessment of the intelligence coefficient (IQ) and attention function, as well as health-related quality of life (Short-form health survey 36, parental questionnaire), school performance and behavior difficulties (Childhood behavior checklist 4-18, parental questionnaire). Median IQ was 84 (range: 63-111). 18 patients (47%) had IQs within the normal range (=85), 15 (39%) within the range of learning disability (84-70) and five (13%) were mildly mentally retarded (IQ<70). Neurological examination revealed that five of all children (13%) showed distinct neurological deficits.Potential risk factors for cognitive outcome were tested by univariate analysis. The results indicated that patients with early cardiopulmonary resuscitation have a significant lower IQ (IQ<84) (p<.03).The parental rating of CBCL showed that 6 of 36 patients (18%) had clinical relevant external problems, whereas another 6 of 36 patients (18%) showed internal behavior problems.26 patients attended to a regular school, making 68% of the overall group, while the remaining 32% were attending to a special school. A distinct discrepancy between IQ and school attendance was a given reason to organize counseling. The majority of parents was satisfied with their child s health and described it to be excellent (14%), very well (33%) or well (49%). It is reasonable, therefore, to draw the conclusion that heart transplantation in early childhood is the therapy of choice in end-heart-stage disease allowing not only good long-term survival but also good health-related-life-quality. However, early transplanted children showed higher risk for cognitive and behavioral problems in the long-term outcome. These children should be involved in a long-term follow-up care to achieve appropriate support.