Ein chronisches Darmversagen im Kindes- und Jugendalter mit der Notwendigkeit einer künstlichen Ernährung hat eine Vielzahl an Auswirkungen auf die gesamte Familie. Durch die sehr aufwendige und zeitintensive Pflege können Einschränkungen, Probleme, finanzielle Sorgen und familiäre Konflikte entstehen.Bereits in der Ersterhebung 2011 wurde der Fragestellung, wie sich eine langzeitige heimparenterale Ernährung eines chronisch erkrankten Kindes auf die Familie auswirkt, nachgegangen. Mithilfe der longitudinalen Vergleichsstudie (Follow-up Studie) wurde nun untersucht, inwiefern sich die psychosoziale Belastungssituation dieser Familien zwischen den beiden Messzeitpunkten verändert hat. Ziele der Arbeit waren, mögliche Coping-Mechanismen herausarbeiten zu können und basierend auf den gewonnenen Erkenntnissen praktische Ansätze für neue Beratungs- und Therapiekonzepte zu generieren.Das Studienkollektiv wurde telefonisch aus Mitgliedern eines Elternvereins für Kinder mit chronischem Darmversagen rekrutiert. Von den insgesamt 40 befragten Familien der Ersterhebung (2011) nahmen im Rahmen der Follow-up Studie (2015) 33 Familien an der Befragung erneut teil. Für die quantitative Datenerhebung wurde für jedes Familienmitglied dem Alter entsprechend ein Fragebogen-Set zusammengestellt und den Familien zugeschickt. Die Fragebögen erfassten Informationen über das Familiensystem (FB-A) und die Bindungsfähigkeit (AAS, TAS), als auch psychische Belastungen (DIKJ, HADS) und psychosomatische Beschwerden (GBB 24, GBB-KJ). Als Ergänzung und zum besseren Verständnis der Familiensysteme und deren Bewältigungs-Strategie wurden zusätzlich zur qualitativen Datenerhebung semistrukturierte Tiefeninterviews mit 14 der Familien geführt.In der vorliegenden Follow-up Studie konnte die bereits in der Ersterhebung ermittelte psychosoziale Belastung der Familien erneut nachgewiesen werden. Neben der Schilderung der Belastung in den Interviews wurde für die Mehrheit der Studienteilnehmer im GBB-24 ein hoher Beschwerdedruck (T-Werte >50) nachgewiesen. Signifikant ließ sich der höhere Mittelwert im Vergleich zur Normgruppe im t-Test für die Mütter nachweisen. Eine große Belastung zeigte sich auch bei den erkrankten Kindern und den gesunden Geschwistern. Im longitudinalen Vergleich ließ sich zwar eine leichte Verbesserung der psychosomatischen Belastung in einer Abnahme der Mittelwerte erkennen, dennoch zeigten die beiden Gruppen einen durchschnittlich bzw. einen überdurchschnittlich hohen Beschwerdedruck auf. Dieser wurde 2015 in den signifikant erhöhten Mittelwerten im Vergleich zur Eichstichprobe im t-Test ersichtlich. Bei den Müttern wurde zudem die emotionale Belastung in der hohen Ängstlichkeit (HADS) deutlich. Obwohl eine signifikante Abnahme der Mittwerte im zeitlichen Verlauf zu erkennen war (t(30)=2,618, p=0,014, r=0,431), lagen 2015 noch immer klinisch grenzwertige bzw. auffällig hohe Ergebnisse vor. Bei acht von 49 Eltern wiesen die Ergebnisse auf Anzeichen für eine Depression hin. Zwei erkrankte Kinder und ein Geschwisterkind erzielten in der Dimension Depression erhöhte Werte.In den Ergebnissen des FB-A war deutlich erkennbar, dass die Mehrheit der einzelnen Gruppen in den einzelnen Dimensionen T-Werte im Normbereich erzielte. Ebenso wurden im zeitlichen Verlauf für die Mittelwerte nur Abnahmen bzw. Anstiege innerhalb des Normbereichs abgebildet. Für die Dimensionen des FB-A wurde im Mittel bei den erkrankten Kindern und gesunden Geschwistern in der Mehrzahl der Dimensionen eine Verbesserung der Werte und für die Mütter ein Anstieg innerhalb des Normbereichs ersichtlich. In den Dimensionen Aufgabenerfüllung und Emotionalität wurde bei den Müttern eine Tendenz zu Problemen, mit signifikant höherem Mittelwert gegenüber der Eichstichprobe nachgewiesen werden. Eine Tendenz zu Stärken entwickelten sie im Bereich der Affektiven Beziehungsaufnahme, was mit einem signifikant niedrigeren Mittelwert nachgewiesen wurde. Bei den Vätern wurden Stärken in Form signifikant niedrigerer Mittelwerte im Vergleich zur Eichstichprobe in Rollenverhalten, Affektive Beziehungsaufnahme und Kontrolle ersichtlich. Für die erkrankten Kinder ließ sich eine Tendenz zu Stärken mit signifikant niedrigerem Mittelwert als die Eichstichprobe in Werte&Normen nachweisen.Mit den Erkenntnissen der Tiefeninterviews konnten Coping-Mechanismen der Familien abgeleitet werden. Es wurde ersichtlich, dass ein Großteil der Familien im Verlauf der Zeit funktionale Coping-Mechanismen aufzeigte. Sie haben einen Weg gefunden mit der Situation umzugehen, Routinen und funktionale Strukturen entwickelt und somit Schritt für Schritt einen Alltag zurückgewinnen können. Bei einigen Familien wurden allerdings auch die jahrelangen Belastungen und negativen Auswirkungen deutlich. Für sie war es nur teilweise möglich, adäquat mit der Situation umzugehen, was sich in dysfunktionalen Coping-Mechanismen wiederspiegelte.Aus der vorliegenden Arbeit werden einerseits die familiären Auswirkungen und Belastungen durch die chronische Erkrankung eines Kindes ersichtlich. Andererseits konnten die individuellen Strategien der Familie im Umgang mit der Erkrankung herausgearbeitet und dargestellt werden. Hieraus konnten wichtige Hilfestellungen und Punkte zur Ausbildung einer adäquaten Bewältigung herausgearbeitet werden, wie eine gute Schulung der Eltern im Katheter-handling, eine fachlich kompetente und interdisziplinäre Behandlung des erkrankten Kindes als auch der Familie, ein funktionales soziales Netzwerk sowie der Austausch mit Betroffenen. Diese Ansätze sollten künftig in der Versorgung einen größeren Stellenwert erhalten. Ferner sollten die psychosozialen Belastungen bedingt durch eine HPE auch in zukünftigen Forschungen mit einem größeren Studienkollektiv weiterverfolgt werden sowie die Ausarbeitung praktischer Implikationen vertieft werden.
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