Fünf-Jahres-Katamnese des deutschlandweiten Multizenterprojekts zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Neurodermitis

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In der vorliegenden Arbeit werden die Langzeitfolgen eines interdisziplinären Neurodermitisschulungsprogramms für Eltern erkrankter Kinder dargestellt. Grundlage war hierfür die von der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung (AGNES) durchgeführte deutschlandweite Multizenterstudie zur besseren Vorsorge und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit atopischem Ekzem . Um die Langzeitfolgen dieses Schulungsprogramms aufzuzeigen wurde in der hier vorliegenden Arbeit an 64 Teilnehmern der damaligen Studie aus der Altersgruppe 1 (0 7 jährige Kinder) eine 5-Jahres-Katamnese (T5) durchgeführt. 32 Kinder gehörten der damaligen Wartekontrollgruppe an. 32 Kinder gehörten der Schulungsgruppe an.Die Eltern der beiden Gruppen wurden anhand von Fragebögen zum Zeitpunkt T5 bezüglich des Schweregrads der Erkrankung ihres Kindes, zur Krankheitsverarbeitung, zur Lebensqualität und zum Wissen über die Neurodermitis mit deren Behandlungsmöglichkeiten befragt. Auch wurden Fragen zu Ausfallstagen im Kindergarten oder in der Schule, bedingt durch die Neurodermitis, zur Häufigkeit und Art von ambulanter und/oder stationärer Versorgung in den letzten fünf Jahren bezüglich der Neurodermitis, sowie zu dem Vorkommen von kritischen Lebensereignissen und zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag gestellt.Bezüglich des Schweregrades der Erkrankung konnte zum Zeitpunkt T5 in beiden Gruppen im Vergleich zum Ausgangszeitpunkt (T0) der Multizenterstudie von AGNES ein signifikanter Rückgang der Hauterscheinungen festgestellt werden. Die Schulungsgruppe verzeichnete einen leicht besseren Rückgang der Hauterscheinungen als die Kontrollgruppe. Der Unterschied im Rückgang des Schweregrades der Neurodermitis zwischen den beiden Gruppen vom Zeitpunkt T0 bis zum Zeitpunkt T5 ist allerdings nicht signifikant.In der 5-Jahres-Katamnese zeigten sich in der Krankheitsverarbeitung und in der Lebensqualität keine signifikanten Unterschiede zwischen Kontroll- und Schulungsgruppe. Im Wissen zu der Erkrankung mit deren Behandlungsmöglichkeiten schnitt die Schulungsgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant besser ab.Eine häufigere Anzahl an ambulanten Behandlungen sowie stationären Behandlungen konnten in der Kontrollgruppe im Gegensatz zur Schulungsgruppe verzeichnet werden. Diese Unterschiede sind allerdings nicht signifikant. Keine signifikanten Unterschiede zeigten sich in der Anzahl an Ausfallstagen der Kinder und der Anzahl an kritischen Lebensereignissen sowie bei Fragen bezüglich des Umgangs mit der Erkrankung.Fünf Jahre nach dem interdisziplinären Schulungsprogramm sind nicht die erwünschten nachhaltigen Effekte zu verzeichnen. In der 1-Jahres-Katamnese der Studie von AGNES zeigten sich signifikante Ergebnisse in Bezug auf den Schweregrad der Erkrankung und die psychologischen Einschränkungen. Möglicherweise war zum Zeitpunkt T5 die Stichprobe zu klein oder die Auswahl der Kontrollgruppe nicht adäquat, um die erwünschten Ergebnisse zu erreichen. Auch sind bei einigen Hypothesen große interindividuelle Unterschiede zwischen den Teilnehmern zu verzeichnen, wodurch möglicherweise kein signifikantes Ergebnis erreicht werden konnte. Vielleicht sind die fehlenden erwarteten Ergebnisse auch darauf zurückzuführen, dass nach einem Zeitraum von fünf Jahren die Schulungseffekte nachlassen. Sicherlich handelt es sich bei Patientenschulungsprogrammen um ein sinnvolles und modernes Konzept in der interdisziplinären Behandlung von Kindern mit Neurodermitis. Dies belegen bereits mehrere Arbeiten. Mit Ausnahme der hier vorliegenden Arbeit, sind bisher keine kontrollierte Studien über den Zeitraum von fünf Jahren oder länger zur Effektivität von Schulungsprogrammen bei Patienten mit atopischer Dermatitis durchgeführt worden. Es sollten in Zukunft noch weitere Evaluationen zu Schulungsprogrammen für Kinder mit atopischer Dermatitis stattfinden.

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